Riley: Su historia

Durante los últimos 90 años, Kiwanis ha colaborado para que se hagan posible muchos milagros en este hospital infantil de Indianápolis. La familia Curry es uno de estos milagros.

Historia escrita por Kasey Jackson
Fotos de Kasey Jackson, Curtis Billue y Tom Russo/Greenfield Daily Reporter

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El inicio del baile era siempre a las 12:34 hs: esto dice mucho de la perseverancia y la actitud positiva de la familia Curry. En los momentos más oscuros de sus vidas, siempre buscaron el lado positivo de la situación que vivían: pasando tiempo juntos, riendo juntos, rezando juntos, y cuando el reloj daba las 12:34 hs … ¡bailando juntos!

A pesar de todo, nunca estuvieron solos. Enfermeras y doctores bailaron con ellos. Personas de todo el mundo rezaron con ellos y por ellos. Ellos seguían todas las publicaciones en las redes sociales. Y, ese respaldo espiritual y amor podía sentirse desde la habitación de Katie Grace Curry en el hospital Riley, de la Universidad de Indiana en Indianápolis. Ella fue bendecida sin medida.

Pero ella estaba enferma también. Muy, muy enferma.

Todo comenzó en mayo de 2013.  Katie cursaba el tercer año escolar que estaba llegando a su fin. Al igual que otros niños de su edad, ella debería haber estado emocionada y haciendo planes de verano. En cambio, no se sentía muy bien. Ella había comenzado a sentir un bulto en su garganta. Muy pronto, ese “bulto” empezó a producirle arcadas, haciéndola vomitar regularmente.

“Pensamos en un momento que tenía algún tipo de alergia alimenticia”, nos cuenta su padre Danny. “Es más, restringimos su dieta intentando ayudarla. Muchas veces dijimos: ‘oh, es algo estomacal, vamos a resolverlo pronto’. Por un tiempo, vivimos creyendo que era algún tipo de problema digestivo. Pero, luego ella comenzó a estar letárgica y presentó varios otros síntomas que nos preocuparon. Lo que realmente llevó al descubrimiento de su enfermedad fue el seguir intentando resolver el problema digestivo – ya que pensábamos que era un tipo de alergia alimenticia. Le hicieron algunas pruebas y ahí es cuando descubrieron ciertas cosas que nosotros ni siquiera habíamos considerado. No podíamos procesar lo que escuchábamos. Nosotros decíamos: ‘tiene alergia a los alimentos, ¿correcto’?  Creo que nos llevó tiempo procesar el diagnóstico. Fue abrumador al principio”.

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Katie y su mamá, Jen, pasaron horas en el hospital Riley, donde le hicieron una variedad de pruebas a Katie. Mientras tanto Danny, quien es pastor, se encontraba en una conferencia de la iglesia en Nebraska. Jen lo mantenía al tanto de lo que sucedía en todo momento.

“Recibí una llamada de mi esposa diciéndome: ‘nos van a ingresar en el hospital’”, recuerda Danny. “Y recuerdo que mi respuesta fue: ‘¿Nos quieren ingresar en el hospital por alergias alimenticias? No sabía que tenías que ir al hospital por ese tipo de alergias’”.

Hubo toda clase de especialistas. Innumerables exámenes y pruebas de sangre. Los doctores estaban seguros de que había algo mal, pero no sabían bien que era. Danny recuerda que fue caótico para él que se encontraba a miles de kilómetros. Eso fue muy duro para él.

Y luego, los doctores encontraron las respuestas. El bulto que Katie sentía en su garganta era de hecho su corazón. Uno de los riñones de Katie no se había desarrollado completamente y el otro estaba dejando de funcionar. Y como los riñones ayudan a regular la presión arterial, el corazón de Katie se empezó a agrandar por tener que bombear tan fuerte. Y ella lo podía sentir.

“Cuando comenzaron a usar frases como ‘insuficiencia renal’ e ‘insuficiencia cardíaca’, fue muy difícil de digerir, especialmente cuando se trata de tu niña de nueve años”, dice Danny. “Recuerdo dónde estaba parado. Estaba en la universidad de Nebraska asistiendo a una conferencia. Estaba parado fuera del auditorio. Había un banco justo a mi lado y cuando recibí la noticia sentí que mis piernas cedieron y me senté… sentí desvanecerme emocionalmente un poco”.

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Al principio, Katie pasó dos semanas en Riley para que le pudieran normalizar su presión arterial. Pero esto era solo el comienzo de esta trayectoria. En septiembre de 2013, a Katie le removieron el riñón que no se había desarrollado completamente y para junio de 2014, Katie se enfermaba cada vez más, debido a las toxinas acumuladas en su cuerpo. Allí comenzó una búsqueda frenética por un donante de riñón.

Primero, su mamá se hizo la prueba, pero se determinó que no era compatible. Después, fue el turno de papá.

“Recuerdo esos días esperando recibir los resultados, para saber si era o no compatible”, cuenta Danny. “Y… si, lo fui”.

En este momento, la voz de Danny comienza a quebrarse. Lágrimas se acumulan en sus ojos. Katie, quien está sentada a su lado, sonríe mientras mira a su papá. Él le devuelve la mirada y sonríe a través de sus lágrimas.

“Fue maravilloso recibir esa llamada”.


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Dejemos que los niños sean niños

A lo largo del proceso, un grupo de especialistas en recreación terapéutica infantil, le explicaron a Katie lo que estaba sucediendo. Utilizaron juegos médicos para mostrarle cómo se removía un riñón y se colocaba uno nuevo. Se divirtieron en el área de recreación terapéutica infantil, una sala nueva en Riley que cuenta con juegos, un estudio de TV y hasta una ambulancia que se abre por la parte de atrás para explorarla. Toda el área es colorida, brillante y, sobre todo, divertida. Además, hay un especialista en cada etapa del proceso, por lo que Katie hizo muchísimos amigos.

“Recuerdo que Maggie (Kirles) me explicó cómo iban a realizarla”, dice Katie sobre su cirugía. “Me dio una muñeca donde le realizamos la cirugía. Primero, la limpiamos. Luego la abrimos. Después agarramos una bolsita de manís y la colocamos ahí para que fuera el riñón. (Katie nombró a su nuevo riñón y muñeca “Kinedy”, y la deletreó de manera tal que se leyera como riñón en inglés”.) Cocimos nuevamente la incisión y finalmente llevamos a la muñeca al cuarto en una camita pequeña con el suero intravenoso”.

La experiencia de Katie no hubiera discurrido tan tranquilamente si no hubieran estado presente los especialistas en recreación terapéutica infantil, dice Danny.

“Hay doctores que pueden ser bastante intimidantes y las enfermeras hacen un increíble trabajo, pero existe este otro nivel de cuidado que es extraordinario. Son amigos especiales que vienen y te dicen: vamos a hacer algo divertido hoy. Así los niños no sienten que están en una situación de estrés. Hacen un buen trabajo manteniendo la situación divertida y no pesada”.

Maggie Kirles es la especialista en recreación terapéutica infantil que preparó a Katie para la nefrectomía, la cirugía a la que fue sometida para que le removieran el riñón defectuoso. Ella es también la que realizó la “cirugía” en la muñeca con Katie.

“Tenemos un mantra en el departamento de Recreación terapéutica infantil (Child Life)”, dice Maggie. “Los niños necesitan algo más aparte de los medicamentos para poder recuperarse. Nosotros somos ese algo extra que necesitan. Estamos ahí para ayudarlos a normalizar el medio que los rodea. Es como ingresar a un nuevo mundo con un nuevo idioma, lleno de palabras complicadas. Nosotras ayudamos a que los pacientes entiendan lo que esta sucediendo y a la vez lo hacemos de una manera divertida. Les damos cosas que ellos saben hacer. El trabajo del niño es jugar. Entonces, estamos acá para asegurarnos de que ellos puedan seguir haciendo su trabajo mientras están en el hospital”.


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Una larga asociación

Y, el distrito Kiwanis de Indiana está presente para asegurar que los especialistas en recreación terapéutica infantil tengan el apoyo que necesitan. En el 2013, el distrito continuó su apoyo incondicional a Riley comprometiéndose a donar USD450.000 para subvencionar el programa “Child Life” (Programa de apoyo en recreación terapéutica infantil). Sin este compromiso, el programa habría sufrido la pérdida de personal y recursos.

El kiwanis Denny Yoder es el presidente del comité de Riley K.I.D.S

“El Programa Child Life es un súper proyecto”, resalta. “Las terapeutas de este programa hacen que parezca que su único trabajo es jugar con los niños. Pero, el conocimiento que tienen de cada una de las cirugías y como pueden trasladarlo en simples palabras a un niño de cinco años; y que dicho niño no vea las horas de ingresar a cirugía, es algo fenomenal. A simple vista puede parecer que sólo estén jugando con los niños, pero el conocimiento, la experiencia y lo que realmente están haciendo – que esos niños se sientan cómodos – es algo increíble”.

Danny y Katie ingresaron a cirugía el 15 de diciembre de 2014. Danny fue sometido a la cirugía primero en el hospital de Indiana University. Una vez que le extrajeron el riñón, trasladaron el órgano rápidamente hasta donde se encontraba Katie, el hospital Riley ubicado justo al lado.

El procedimiento fue todo un éxito. Cuando Katie se sometió a la operación, el índice de filtración renal había descendido a un nivel potencialmente mortal. (Un índice de filtración saludable – lo que indica cuanta sangre circula por el riñón- es mayor que 100). EL 26 de diciembre, Danny publicó en Twitter que el nivel de Katie había alcanzado los 109.

Ellos iban a casa.

“Como padre de un niño de Riley”, dice Danny, “las donaciones generosas de las personas para sustentar un lugar como este es algo admirable… Creo que a veces cuando la gente dona dinero, cree que lo da a un hospital, solo ve una estructura. La gente piensa: ‘Oh, hay doctores y enfermeras’. Pero, realmente dona para sustentar un lugar como este, detrás de todo ese dinero y de esos números hay un nombre. Una familia. Una historia. Entonces, lo que usted dona realmente importa, y mucho. Estamos tan agradecidos”.


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¿Qué es Child Life (Programa de recreación terapéutica infantil)?

[copy] El objetivo del programa de Riley Child Life de IU Health, es minimizar el estrés y la ansiedad de los niños, utilizando actividades terapéuticas y de arte, diseñadas para tratar las necesidades sociales, emocionales y educacionales de los pacientes y familiares durante la hospitalización.

Child Life apoya a los pacientes y familiares de la siguiente manera:

  • Actividades al lado de la cama del paciente.
  • Actividades en cada piso de las salas de juegos especiales de Child Life.
  • Programas prequirúrgicos.
  • Bienestar y distracción durante procedimientos dolorosos.
  • Sesiones educativas con los pacientes.
  • Programas especiales de arte y música.
  • Celebración y eventos festivos y de temporada.

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El distrito Kiwanis de Indiana y el hospital infantil Riley: Cronología

1919 – El distrito Kiwanis de Indiana comienza a recaudar fondos para el hospital.

1924 – El hospital infantil Riley abre sus puertas: 1.200 niños son atendidos en el primer año.

1926 – El distrito Kiwanis de Indiana recauda USD 150.000 para que se construya el ala Kiwanis K-Wing. La piedra original todavía puede verse en el patio Kiwanis.

1958 – Se inaugura el centro de diagnóstico y paciente ambulatorio Kiwanis.

1975 – Se renueva el ala Kiwanis K-Wing.

1991 – Los clubes Kiwanis de Indiana se comprometen a donar USD1 millón.

2004 – La primera unidad portátil de Cuidado Intensivo Kiwanis (MICU) lanza la primera flota de ambulancias.

2009 – Kiwanis se compromete a donar USD1 millón al programa “Path to a Cure” (Camino hacia la cura) dedicado a la investigación para la cura de la diabetes.

2013 – Kiwanis se compromete a donar USD450.000 para el programa Child Life.


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Los proyectos Kiwanis en el hospital infantil Riley Hospital for Children

  • Ala Kiwanis K-Wing
  • Patio Kiwanis
  • Helipuerto Kiwanis
  • Ascensor Kiwanis
  • Antorcha Kiwanis
  • Carretilla roja infantil Kiwanis
  • Unidad Portátil de Cuidados Intensivos (MICU) Kiwanis
  • Helicóptero Kiwanis
  • Carrito Kiwanis para el bienestar de los padres
  • Programa Kiwanis Reach Out (De extensión comunitaria)
  • Programa Kiwanis Reach Out and Read (De extensión comunitaria y lectura)
  • Prevención de lesiones infantiles Kiwanis
  • Bicicletas adaptadas Kiwanis de seguridad
  • Castillo Mágico Kiwanis
  • Programa Kiwanis Jump Kids Jump Movement
  • Programa Child Life
  • Muñecas Kiwanis de trauma
  • Almohadas Kiwanis para el cuello
  • Mantas Kiwanis

Información cortesía de la Fundación Riley Children’s Foundation, RileyKids.org


 

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