GRACIAS A LOS KIWANIS DE ILLINOIS, LOS NIÑOS CON ESPINA BÍFIDA PUEDEN MOVILIZARSE LIBREMENTE.
Historia escrita por Danielle Castonzo / fotos de Ron Orzel/Foto Ops
Es un hermoso día de verano, la luz del sol se asoma por las ventanas del hospital infantil Shriner en Chicago (Shriner’s Hospital). Dentro del lugar, 12 pequeños junto a sus familiares esperan ansiosos. Los titiriteros caminan entre la multitud, alentando a los más pequeños a que levanten la mano para responderles.
Pero la acción sucede en las mesas de la sala, circundadas por equipos de adolescentes y adultos enfocados en el trabajo inmediato: construir carros motorizados del tamaño de un niño. A simple vista, los vehículos compactos se parecen a los que se ven estacionados en las entradas de garajes de casas de familia. Sin embargo, estos carros pronto le darán un nuevo sentido de libertad a los jovencitos invitados, nacidos con espina bífida.
La espina bífida ocurre cuando los huesos de la columna no se forman correctamente alrededor de la médula espinal del niño. A medida que estos bebés crecen, algunos experimentan dificultades para moverse, por lo que a veces se dificulta su movilización por el mundo. Para poder moverse, algunos niños requieren soportes; otros dependen de una silla de ruedas o de que un adulto los traslade. Este pasado junio, 12 de estos niños recibieron un nuevo modo de transporte durante el evento Go Baby Go, gracias a los dedicados Kiwanis.
La universidad de Delaware lanzó el movimiento Go Baby Go en el 2012 y desde entonces se ha difundido a nivel internacional. Hace dos años, el club Kiwanis de River Forest/Oak Park comenzó los esfuerzos para realizar este evento. En el año 2017, el club se asoció con la Organización de Espina Bífida de Illinois (Illinois Spina Bifida Association), el laboratorio de Shirley Ryan AbilityLab de la universidad de Northwestern (Shirley Ryan AbilityLab of Northwestern University), el hospital infantil Ann & Robert Lurie de Chicago (Ann & Robert Lurie Children’s Hospital), el hospital infantil Shrine (Shriner’s Hospital for Children) y otros clubes Kiwanis y Key Clubs para que el proyecto siguiera adelante.
Bill Piper es socio del club Kiwanis de River Forest/Oak Park y ex director ejecutivo de la Fundación de Investigación de Parálisis Espástica (Spastic Paralysis Research Foundation), que ha sido el enfoque del proyecto del Distrito de Illinois-Eastern Iowa por 60 años. Los participantes luchan por mejorar la movilidad y la calidad de vida de los niños asegurándose de que cada carro se amolde a las necesidades de salud únicas del propietario.
Para comenzar el proyecto, los socios recolectan información de las discapacidades y debilidades específicas de cada niño. Por ejemplo, uno de los niños beneficiados del 2017 utiliza un sonda nasogástrica 12 horas al día, lo que le limita la posibilidad de moverse libremente.
“Los ingenieros diseñaron un tubo dirigido hacia arriba mientras el niño utiliza el carro», explica Piper. “Los padres nos cuentan que esto cambió completamente la rutina del niño durante el día. Al pequeño le encanta subirse al carro y jugar”.
En vez de tener pedales para movilizar el vehículo, los mecánicos instalaron un botón para avanzar, ubicado en el lugar que la terapeuta recomendó para cada niño. Un arnés y un interruptor de apagado en caso de emergencia protegen la seguridad del conductor. A medida que los voluntarios construyen los carros, los estudiantes de ingeniería de la universidad de Northwestern se aseguran que las conversiones eléctricas se realicen correctamente.
Arun Jayaraman, socio del club Kiwanis de River Forest/Oak Park y director del Max Näder Lab, en AbilityLab dice que los carros le permiten a los niños con discapacidades participar de la misma manera que lo hacen otros niños, mejorando así la socialización. Cuando manejan los carros en el área de juegos, ellos se convierten en “los niños populares de la cuadra”, recalca.
“Generalmente estos niños se mueven en sillas de ruedas o sus padres los cargan», explica Jayaraman. “El estar en un carro propio y el experimentar nuevos movimientos es liberador”.
Voluntarios de los clubes Kiwanis de Algonquin-Lake in the Hills, Bensenville/Wood Dale/Franklin Park, Forest Park, Lombard, Montclare-Elmwood Park, Northlake, St. Charles y Woodstock estuvieron presentes para ayudar en la construcción de los carros. Asimismo, participaron los socios del Key Club de las escuelas secundarias Byron High School, Dixon High School, Guerin Prep y Marian Central Catholic High School.
Este verano pasado, la Organización de Espina Bífida de Illinois (Illinois Spina Bifida Association) llevó a cabo sesiones de capacitación para ayudar a otras organizaciones a implementar en sus comunidades talleres sobre el programa Go Baby Go.
“El compromiso del Club Kiwanis de River Forest/Oak Park y de los demás clubes que participan ha sido un gran servicio para las familias y los niños que viven con espina bífida”, dice Matt Larsen, el director ejecutivo de la organización. “Estamos tan agradecidos por la misión de Kiwanis de mejorar el mundo, un niño y una comunidad a la vez”.
Esta historia apareció originalmente en la edición de octubre de 2017 de la revista Kiwanis.
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